真正走出来是时热孩子五个月的时候 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？播记
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，高铁 、妈妈命有的月亮孩子人看到会下意识躲开 ，护理上有一大堆注意事项。人间还伴随视力残疾 ，丨生很多医生甚至不知道白化病 ，她的眼球会不停震颤 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
但也有特别温暖的时刻 。可我不认 。异样的目光就能少一点 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，只有她不动笔 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。没有被孤立。很多人跟我说这就是命 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”“我只是不同颜色的山茶花，
孩子5岁那年 ，甚至有人去摘她的眼镜 。他说 ：“如果你戴帽子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我了解不少白化病成年人，一看到孩子就哭 ，孩子刚会走路 ，济南 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。希望每一位“月亮孩子” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，下地铁时 ，”
后来我才知道，设备也测不出她的真实视力，老师把她的课桌单独挪出来 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
“别人说我们丑 ，她就会问我 ：“妈妈 ，我把这些瞬间发布到网上，只能跑北京、又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，老师给我发照片，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，就重新拾起信心 ，天很热也包得很紧，医保一分钱都不报 。恶意就会少很多 。助产士告诉我是个女孩，我们都愿意尝试 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”刚生下“小爱莎”的时候，7岁的她可以自在地表达自己 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，离黑板只有一米远 。
更愁的是 ，《生逢其时》播出之后 ，当时 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，多好看 。只能减轻震颤 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很多工作做不了 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。至少手里有积蓄 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点
。那我就不去了 。不会误以为有传染病。开一家小店铺也能养活自己 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中
。工作强度很大
，其实只要给他们机会
，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我甚至不想看孩子，能遇到这样的老师和校长 ，最后只能去做盲人推拿 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，每半年复查一次
。慢慢地 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一年只能见几次 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一位母亲把这两句话记在了心里。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。日前 ，我们特别幸运 。
记者 ：“被看见”之外，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，易晒伤 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但抱有恶意的人很少 ，打疫苗的时候必须得出门 ，中学怎么办？一年级的时候，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，在游乐场被说“你长得好丑”，大多只是好奇 。没有把孩子拉走 ，以后小学 、先天性问题的手术医保不报销 。怀疑是白化病。过年时她做了眼球震颤手术 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，世界有五颜六色 ，你白头发好漂亮 ，会有人看过来 ，她又说孩子是白头发 ，为了生计 ，白化病不只是头发白 ，也不敢告诉老师 。已经腰肌劳损 。坐两小时地铁带孩子去现场 。别人愿意看就让他们看。就给她配了4倍放大的望远镜 。”
在安徽亳州 ，也让我感同身受 。可我不认 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，沉默了几分钟 ，好像'小爱莎'公主 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，有小朋友说 ：“哇 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，那是属于她的世界 ，青岛 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，都可以被世界温柔以待 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，专用墨镜两三百块钱。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，“被看见”之后 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，这件事很有意义 。现在更多人明白这是白化病 ，别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我当时完全不懂 ，孩子这类先天性问题的手术 ，我记在了心里 ，他们会很努力 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。又好奇又害羞 ，舍不得走开。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每一种颜色都值得盛开 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，出生时一头白发 ，但只要有一点点帮助 ，以前带孩子出门 ，我和孩子从北京回老家生活，但我不认命 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，这样我们带孩子出门时，视频火了 ，了解之后我更加崩溃 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
每次出去复查 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，还有畏光 、别的同学在抄板书 ，